“Pensavo di essere pigra”: la lotta invisibile delle donne autistiche
Anche io ieri mi sono imbattuto in un articolo che mi ha incuriosito e penso/spero possa essere di qualche interesse anche per chi legge. Solitamente esito a trattare argomenti in cui sono largamente, in questo caso totalmente, ignorante. Il fatto che sia scritto però in prima persona mi fa ritenere che meriti fiducia, anche perché non si presenta come un saggio ma come il racconto, molto documentato della sua esperienza: “Sono autistica, diagnosticata 4 anni or sono e da sempre ho fallito negli studi, nel lavoro e in tante altre cose della vita, perché mi ostinavo a seguire il metodo universalmente insegnato. Metodo secondo il quale”per andare dal punto A al punto Z, devi seguire tutto l’alfabeto”. Il problema è, che per me quell’ordine, non ha alcun senso. Quindi da un po’, nella scrittura, nel lavoro, nello studio… ho iniziato a saltare da una “lettera”all’altra, operando collegamenti, che probabilmente per chiunque altro non avranno un senso, ma per me sono LA VITA! Sono il MIO modo di funzionare.
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VITA DA BRADIPO
“Pensavo di essere pigra”: la lotta invisibile delle donne autistiche.
Ieri mi sono imbattuta in questo articolo in lingua inglese, nel quale mi sono ritrovata tantissimo e penso ci si ritroveranno anche tante altre donne autistiche. Parla di deficit delle funzioni esecutive. Quella cosa per cui la vita, la testa e casa, stanno sempre immerse nel caos.
“Le funzioni esecutive sono un insieme di processi che hanno a che fare con la gestione di se stessi e delle proprie risorse al fine di raggiungere un obiettivo.”
Ci permettono in pratica, di disegnare una mappa organizzativa dei nostri compiti ed obiettivi. Ma cosa succede senza questa mappa?
Ho riadattato a tal proposito, un esempio che ho trovato illuminante:
Immaginate di ricevere una telefonata. Vi invitano ad un evento al quale tenete molto, in un luogo a molte ore di viaggio da casa vostra. Dite di si, ma appena chiuso il telefono, non ricordate più le date e i dettagli. Prendete nota mentalmente di richiamare (ve ne dimenticherete subito dopo). La sera raccontate agli altri membri della famiglia dell’invito. Chiedono delucidazioni sulle date che non ricordate. Vi incitano a chiamare per poter prendere eventuali permessi dal lavoro e far combaciare i vari impegni presi in precedenza. Continuate a rimandare la chiamata, fino all’ultimo. Quello stesso giorno però c’è anche il saggio di danza del figlio/a. Tutti si arrabbiano.
Ci sono anche problemi con le ferie dal lavoro, ma alla fine si riesce a trovare una soluzione. Vi siete però dimenticati del gatto/cane/uccellino. Chi se ne prenderà cura? Temporeggiate, fino all’inverosimile quando qualcun altro esasperato, troverà una soluzione.
Siete tutti pronti alla partenza, il bagagliaio è pieno all’inverosimile per via delle valige ammucchiate alla rinfusa, state in auto con le cinture allacciate, quando:
“Bene dove dobbiamo andare esattamente?”
“Da quella parte”
Da quella parte dove?”
(Trovate qui l’originale) 
Se un giorno si accavallano due scadenze burocratiche, assieme a tutto il resto delle mansioni ordinarie, è il disastro. Aspetto con ansia che arrivi sera per buttarmi distrutta sotto le coperte, dopo essere riuscita a portare a termine neanche la metà delle cose in programma. Mi sento spesso dire che mi stanco per nulla e se paragono le mie giornate, alle mille cose che tanta gente fa ogni
giorno, effettivamente mi perdo in un bicchier d’acqua. La gestione del tempo, è la difficoltà più grande per me. Le ore passano e non mi rendo conto come abbia fatto a lasciare passare un’altra giornata senza concludere nulla.
Questa cosa mi ha fatta sentire un’ incapace per tutta la vita. Mi hanno continuamente accusata di essere pigra, svogliata, disinteressata, di non metterci impegno nelle cose, di non portare nulla a termine. Come se lo facessi apposta e mi divertissi a vivere immersa nel caos. Da fuori può apparire così, da dentro è tutta un’altra storia.
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L’adattamento alla vita quotidiana non è spesso preso in considerazione nel processo diagnostico per l’autismo. Dovrebbe esserlo.
Appuntamenti dimenticati, cancellati all’ultimo momento, gente che si offende, mansioni che si accumulano, stanze di casa nel caos…A nulla servono le app, gli organizer, una cosa in più da dover gestire. Se ti dimentichi di annotare l’orario, di abilitare l’allarme o se ti appunti tutto su un bigliettino che rimarrà sul fondo dello zaino o che volerà via chissà dove, anche le app e tutti gli allarmi del mondo diventano inutili.
Ho tre bambini (uno adolescente e due alle elementari), e la maggior parte del tempo mi sento davvero sopraffatta. Se uno dei tre sta male o se c’è una qualsiasi interruzione delle routine, va tutto per aria. Riprendere il bandolo della matassa richiede sforzi titanici. Mi capita di sentirmi talmente aggredita dalla quantità di lavoro accumulatosi, da sentirmi paralizzata. Impossibilitata ad agire, stanca ancora prima di cominciare, finisco col mettermi a letto al buio maledicendo me stessa e la mia totale incapacità ed inadeguatezza. Ci vuole tempo per superare questo senso di “piedi attaccati al pavimento”, una sensazione fisica di non farcela. Quando riesco a riprendere il ritmo, non è che le cose vadano meglio, almeno mi sono rimessa in piedi. Ma l’equilibrio è molto precario, perché bastanulla per ricominciare da capo.
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Il mio ultimo terapista ha suggerito una nuova app per la produttività dai risultati promettenti. Quando ho risposto che non mi ha aiutata affatto, ha respinto del tutto le mie preoccupazioni, con un tono sprezzante: “Non preoccuparti, diventerai più organizzata quando sarai più grande.” Risi amaramente. Ero in terapia da tre anni e il mio programma caotico non era migliorato nel tempo. Le sue parole erano incredibilmente facili da tradurre:
non essere pigra, lavora di più.
Ho sentito osservazioni simili dai miei amici e dalla mia famiglia per una vita intera. Molte delle quali, erano osservazioni sul mio disordine in quanto segno di pigrizia, mancanza d’intelligenza, ed egoismo. E con il tempo avevo finito col convincermi che fosse la verità.
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Con il tempo, ho finito anche io col convincermi di essere davvero pigra, indolente… e questo ha influito pesantemente sulla mia autostima: tante volte ho rinunciato ancora prima di cominciare, ancora adesso lo faccio ed è molto difficile smontare queste convinzioni.
Si presume che le donne autistiche riescano meglio ad “adattarsi”, grazie alle doti di camuffamento ed imitazione, spesso riescono a passare inosservate arrivando ad essere diagnosticate molto tardi. Forse l’aspetto della disorganizzazione e della difficoltà di funzione esecutiva andrebbe meglio indagato, potrebbe aiutare anche nella diagnosi di molte donne che passano da una diagnosi sbagliata all’altra per tutta la vita.
Uno studio pubblicato su Autism Research ha evidenziato come le donne autistiche abbiano maggiori problemi con la funzione esecutiva e nel dominio delle abilità di vita quotidiana, rispetto ai maschi. C’è una correlazione tra aumento della difficoltà di funzione esecutiva globale e riduzione della capacità adattativa sia nei maschi che nelle femmine. Potremmo quindi essere più brave a comunicare, ad “adattarci” (anche se l’utilità di questa capacità, è tutta da dimostrare), ma
perderci completamente nella gestione del quotidiano.
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Sue è una farfalla sociale e svolge quattro diversi lavori fornendo supporto e tutoraggio alle persone con disabilità dello sviluppo e malattie mentali. La 34enne ha successo, ma fatica a ricordare gli appuntamenti, gestire i soldi e pulire la sua stanza. Era una studentessa in gamba a scuola, ma le sue difficoltà nella funzione esecutiva l’hanno seguita per tutta la vita. “Sono sopraffatta e non so da dove cominciare.”
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“Le donne dovrebbero acquisire le abilità quotidiane in modo naturale. Sei bollata come un fallimento se non riesci a organizzarti ”, afferma Becker. Bree dell’Oklahoma fa eco a questo: “Mi paragono molto alle altre donne. Sono spesso disorganizzata e dimentico le cose – è stata una lotta per tutta la vita. ”
Suppongo che il fatto che si dia per scontato che certi compiti vengano assolti dalle donne (la cura della casa, dei figli, della famiglia…), non aiuti affatto a non sentirsi inadeguate se non si riesce ad essere performanti come qualcun altro ha deciso dovremmo essere.
Quando non si ha ancora una diagnosi inoltre, è fin troppo facile paragonarsi agli altri, bollando le nostre difficoltà come incompetenza o peggio.
Ricevere una diagnosi sin da bambini, permette di riconoscere ed accettare queste difficoltà e di sperimentare strategie. La consapevolezza ci dona l’autoindulgenza. E la capacità di sapere dove e quando fermarsi, cercando di scaglionare le attività più onerose dal punto di vista energetico, distribuendole in più giorni.
Allo stesso tempo è determinante per ricevere comprensione e accettazione da parte di chi ci è vicino. Quindi se un bambino va in tilt se gli elencate dei compiti da eseguire, non è “stupido, disattendo o svogliato” semplicemente dovete trovare un modo che gli sia più congeniale.
Da piccola mi rimproveravano spesso perché non riuscivo ad imparare le cose semplicemente guardando, come invece i miei fratelli riuscivano a fare. Non guardavo e non imparavo. Non perché non avessi voglia, ma perché probabilmente non erano attività di mio interesse. Ma soprattutto perché avevo bisogno di istruzioni chiare e dettagliate e che mi si dicesse almeno una vota passo dopo passo come fare e cosa.
Scrivere le istruzioni mi aiuta, gli schemi (anche visualizzarli mentalmente) altrettanto. Nel caso in cui si parli di soldi, scrivere e fare delle tabelle per me è fondamentale. Riesco a visualizzare tutto, ma non i numeri, quindi le spese da effettuare me le devo rigorosamente scrivere. Col mio metodo che capisco solo io, ma l’importante è che serva allo scopo. Ho bisogno del mio modo e dei miei tempi. E la cosa di cui ho più bisogno è di imparare ad accettarlo e che gli altri lo capiscano. Sono schemi, Senso di inadeguatezza, strategie sulla buona strada, spero di riuscirci anche con i miei figli.
Le funzioni esecutive sono un insieme di competenze diverse, ma correlate e sovrapposte. Per capire una persona, è importante guardare a quali competenze esecutive sono problematiche per lei e in che misura. LDOnline.org